Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica

Em nome dos pacientes, familiares e amigos.


Abaixo-assinado Manifesto pela vida dos pacientes de esclerose lateral amiotrófica

HBDF amplia área de Neurologia

(13/08/2012 - 15:06) A área de Neurologia do Hospital de Base (HBDF) destinada ao tratamento de pacientes com esclerose múltipla e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) começou a ser ampliada. A obra, iniciada esta semana e com prazo de conclusão estimado em dois meses, é uma iniciativa do Instituto Paulo Gontijo e da Secretaria de Saúde do Distrito Federal para duplicar o número de atendimentos. A nova área será formada por recepção, dois consultórios, boxes de atendimento, local para aplicação de medicamento intravenoso e equipamentos de alta tecnologia. Os tratamentos de suporte, que visam preparar o paciente para enfrentar o tratamento da doença, contam com neurologistas, psiquiatras, psicólogos, enfermeiros e técnicos.  Segundo o neurologista, Hernane Maciel, as doenças neurológicas são as principais causas de morte em todo o país e o número de pacientes tem crescido cada dia mais. O HBDF, referência no tratamento dessas doenças, desenvolve projetos e pesquisas cientificas voltados para o tratamento. Conhecida também por Síndrome do Cativeiro, a Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que inicialmente causa paralisia em um dos membros do corpo e vai se alastrando para as outras áreas, até chegar à garganta, impedindo então, o paciente de deglutir e falar. No Hospital de Base são atendidos atualmente cerca de 50 pacientes com a doença. Apesar dos diversos sintomas, a doença preserva a sensibilidade e a mente continua funcionando, por isso é tão importante um tratamento digno para os pacientes. “A esclerose lateral amiotrófica é um dos maiores desafios dos especialistas na área. Ela é degenerativa, progressiva e inexorável”, ressaltou Hernane. A Esclerose Lateral Amiotrófica atinge homens e mulheres geralmente acima de 50 anos de idade e 2% dos casos tem indicativos de hereditariedade. Na grande maioria, as causas não são identificadas. O tratamento é feito por meio de medicamentos que estão disponíveis na farmácia especializada da rede de saúde. http://www.saude.df.gov.br/003/00301015.asp?ttCD_CHAVE=171916

21 de junho 2012 - Ato no Dia Mundial de Luta Contra a ELA

Eventos - 05/06/2012

No próximo dia 21 de junho, o deputado Romário (PSB-RJ) promove um ato para celebrar o Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O evento integra uma série de ações do parlamentar na luta por políticas públicas que atendam pessoas com algum tipo de doença rara. O ato acontece no auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados, às 9h30, e terá a presença dos ministros da Saúde, Alexandre Padilha, e da Previdência Social, Garibaldi Alves.

Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por algum tipo de doença rara, enfermidades que manifestam sintomas crônicos, graves e degenerativos. Embora os números não sejam oficiais, especialistas calculam que só a Esclerose Lateral Amiotrófica afete 350 mil pessoas ao redor do mundo. A ELA causa a perda progressiva dos movimentos do corpo, como braços e pernas, bem como compromete a fala, deglutição e respiração devido à degeneração dos neurônios motores.

Para lançar um pouco de luz sobre o tema, o evento terá palestras sobre pesquisas, medicamentos e legislação. No mesmo dia, também será lançada, pelo deputado Maurício Quintela (PR-AL), a Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras.

Confira a programação:
Dep. Romário PSB/RJ
Ministro da Saúde – Alexandre Padilha
Ministro da Previdência Social – Garibaldi Alves Filho
Dep. Mara Gabrilli – PSDB/SP
Dep. Maurício Quintela – PR/AL
Antonio Jorge – MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA)
Palestras
 Pesquisas Pré-Clínica com CT em ELA – Dr. Miguel Mitne Neto - Doutor em Genética pela Universidade de São Paulo, Assessor Científico do Grupo Fleury e Diretor Científico da ABrELA/SP
 As Perspectivas da Dexpramipexole no Tratamento da ELA e as Pesquisas Clínicas com CT Adultas em ELA – Dr. Acary Souza Bulle – Professor Doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo
 Uso Compassivo de Drogas em Fase Experimental – Laura Gomes Castanheira – Gerente de Avaliação de Segurança e Eficácia da ANVISA
 Legislar para a ELA – Eliana Aquino – Advogada da ELA

Romário promove ato no Dia Mundial de Luta Contra a ELA