EVENTO: DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS - 27 FEV 2013

Evento: 12 e 13 de setembro de 2012. Tribunal de Contas da União.

O Tribunal de Contas da União (TCU) promoverá nos dias 12 e 13 de setembro de 2012 o seminário Controle das Políticas Públicas de Acessibilidade, com a finalidade de debater com representantes de órgãos públicos e da sociedade civil as políticas públicas de acessibilidade no Brasil, examinando a atual situação e os objetivos a serem alcançados para a plena acessibilidade das pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, bem como analisando a função dos órgãos de controle para garantir a efetiva implementação de tais políticas.

No decorrer do seminário, serão abordados variados aspectos da acessibilidade, compreendida como direito fundamental das pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida. O evento destina-se àqueles interessados nos desafios e nas oportunidades que surgem no processo de efetivação das políticas públicas de acessibilidade, especialmente as pessoas com deficiência, seus familiares, os agentes públicos, os integrantes de associações civis de defesa dos direitos das pessoas com deficiência, professores e estudantes.

Visando dotar o participante do seminário de maior acessibilidade ao conteúdo das exposições, o TCU disponibilizará recursos de tecnologia assistiva, tais como audiodescrição, legenda em tempo real e interpretação de libras.

http://portal2.tcu.gov.br/portal/page/portal/TCU/acessibilidade/index.html

21 de junho 2012 - Ato no Dia Mundial de Luta Contra a ELA

Eventos - 05/06/2012

No próximo dia 21 de junho, o deputado Romário (PSB-RJ) promove um ato para celebrar o Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O evento integra uma série de ações do parlamentar na luta por políticas públicas que atendam pessoas com algum tipo de doença rara. O ato acontece no auditório Freitas Nobre da Câmara dos Deputados, às 9h30, e terá a presença dos ministros da Saúde, Alexandre Padilha, e da Previdência Social, Garibaldi Alves.

Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por algum tipo de doença rara, enfermidades que manifestam sintomas crônicos, graves e degenerativos. Embora os números não sejam oficiais, especialistas calculam que só a Esclerose Lateral Amiotrófica afete 350 mil pessoas ao redor do mundo. A ELA causa a perda progressiva dos movimentos do corpo, como braços e pernas, bem como compromete a fala, deglutição e respiração devido à degeneração dos neurônios motores.

Para lançar um pouco de luz sobre o tema, o evento terá palestras sobre pesquisas, medicamentos e legislação. No mesmo dia, também será lançada, pelo deputado Maurício Quintela (PR-AL), a Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras.

Confira a programação:
Dep. Romário PSB/RJ
Ministro da Saúde – Alexandre Padilha
Ministro da Previdência Social – Garibaldi Alves Filho
Dep. Mara Gabrilli – PSDB/SP
Dep. Maurício Quintela – PR/AL
Antonio Jorge – MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA)
Palestras
 Pesquisas Pré-Clínica com CT em ELA – Dr. Miguel Mitne Neto - Doutor em Genética pela Universidade de São Paulo, Assessor Científico do Grupo Fleury e Diretor Científico da ABrELA/SP
 As Perspectivas da Dexpramipexole no Tratamento da ELA e as Pesquisas Clínicas com CT Adultas em ELA – Dr. Acary Souza Bulle – Professor Doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo
 Uso Compassivo de Drogas em Fase Experimental – Laura Gomes Castanheira – Gerente de Avaliação de Segurança e Eficácia da ANVISA
 Legislar para a ELA – Eliana Aquino – Advogada da ELA

Romário promove ato no Dia Mundial de Luta Contra a ELA